ČGPS - Česká gynekologická a porodnická společnost ČLS JEP

Zpráva č. 5 / 2014

Informace o zahajované mezinárodní grantové studii EPISTOP

Jedná se o projekt zaměřený na časnou diagnostiku a léčbu pacientů s diagnózou tuberózní skleróza (TSC). Projekt je financovaný Evropskou komisí (výzva FP7-HEALTH-2013-INNOVATION-1) a podílí se na něm 14 institucí z 9 zemí, včetně Kliniky dětské neurologie 2.LF a FN Motol. Jde o historicky první pre-symptomatickou randomizovanou klinickou studii v oblasti léčby epilepsie; domníváme se proto, že její význam je mimořádný.

Smyslem projektu je co nejdříve diagnostikovat novorozence či kojence s podezřením na TSC a vysokým rizikem rozvoje epilepsie (záchvaty se objeví u 80% dětí s TSC, převážně již v prvním roce života a mají často dramatický dopad na kognitivní vývoj pacientů). V klinické praxi se nejčastěji jedná o novorozence s prenatálně či perinatálně zjištěnými nádory srdce (rhabdomyomy). V rámci projektu se u nich pokusíme předejít rozvoji epileptických záchvatů časným nasazením antiepileptické léčby (dle výsledků prospektivních EEG studií). Jsou k dispozici údaje prokazující, že preventivní antiepileptická léčba může zásadně zlepšit celkovou prognózu dětí s TSC.

Pro účel studie je kriticky důležité převzít tyto pacienty do péče ještě před rozvojem epileptických záchvatů.

Z tohoto důvodu jsi dovolujeme členy České gynekologické a porodnické společnosti požádat o pokud možno okamžitou informaci, bude-li v rámci prenatální diagnostiky detekován u plodu srdeční nádor. Smyslem je zajistit, aby naše centrum převzalo do péče ihned po porodu všechny děti, které mohou z projektu profitovat. Projekt samozřejmě probíhá v úzké součinnosti s Dětským kardiocentrem FN Motol.

TSC je vzácné onemocnění s incidencí 1:7.000 až 10.000 obyvatel. Zásadní podmínkou hodnotného výzkumného projektu je zařazení dostatečného počtu pacientů.

Všechny podstatné informace o projektu jsou v přiloženém dokumentu.


Za spolupráci předem děkujeme!

Pavel Krsek, M.D., Ph.D.
Associate Professor of Neurology
Department of Pediatric Neurology
Motol Epilepsy Center
Charles University in Prague, 2nd Faculty of Medicine
Motol University Hospital
V Uvalu 84
CZ 15006 Prague 5
Czech Republic
Tel. +420 22443 3351 (3300)
Fax. +420 22443 3322
E-mail. pavel.krsek@post.cz




ČGPS - Titulní stránka